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Solidali non solo in tv

Telethon, a favore della ricerca contro la distrofia muscolare e le malattie genetiche

Fra gli appuntamenti tradizionali che la nostra tv propone, da molti anni si è consolidato anche quello con Telethon, maratona televisiva di tre giorni sulla Rai per raccogliere donazioni destinate alla ricerca contro la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche. Non soltanto le tre reti generaliste ma anche la radio, i canali multimediali e il web sono stati messi a disposizione dell’iniziativa dai vertici della televisione pubblica, giunta quest’anno alla ventiduesima edizione.

Lo spazio di Telethon si è aperto venerdì 16 dicembre alle 6.45 con “UnoMattina” per chiudersi domenica 18 sera con una puntata speciale di “L’Eredità”. Nel corso di tutte le trasmissioni dedicate all’evento è stato in bella mostra il numero per le donazioni con sms o dal telefono fisso (45502), insieme al contatore di quanto si andava raccogliendo momento per momento.

A fare da padrino della manifestazione è stato chiamato Fabrizio Frizzi, affiancato da Paolo Belli e Arianna Ciampoli. Nel centro di produzione Dear a Roma i tre hanno accolto protagonisti e ospiti dell’evento televisivo, alternando spettacoli e informazione sulla ricerca scientifica. Le testimonianze di ricercatori e pazienti hanno dato forma concreta alla ricerca e alle sue applicazioni sanitarie. Alcune storie particolari hanno mirato direttamente al cuore degli spettatori, tra queste quella di Matteo e Davide. Matteo ha dodici anni e per un’atrofia muscolare spinale vive sulla sedia a rotelle da quando era piccolo, Davide è il suo migliore amico e dai tempi dell’asilo lo aiuta in ogni sua attività.

A oltre vent’anni dalla sua nascita, Telethon fa registrare numeri importanti. Dal 1990 a oggi sono stati destinati 351.367.682 euro, finanziati 2.351 progetti, studiate 459 malattie genetiche, sostenuti 1.461 ricercatori, generate 7.964 pubblicazioni su riviste internazionali. Diversi sono i filoni della ricerca che la Fondazione Telethon persegue. Attualmente i laboratori impegnati nella realizzazione di progetti di ricerca sono 366 e venti gruppi di ricercatori sono riuniti in due istituti Telethon, quello per la terapia genetica di Milano (Hsr-Tiget) e quello di genetica e medicina di Napoli (Tigem). La Fondazione Telethon finanzia anche il centro di ricerca tecnologica Tecnothon di Sarcedo (Vicenza), in cui si realizzano prototipi di ausilio per disabili.

In ventuno anni Telethon ha prodotto risultati non soltanto nella ricerca e nelle quasi ottomila pubblicazioni scientifiche prodotte, ma soprattutto in relazione al significativo avanzamento verso lo sviluppo di terapie specifiche. Per una grave forma d’immunodeficienza congenita (Ada-Scid) si è arrivati fino al traguardo della cura e per una ventina di altre patologie la ricerca si sta avvicinando sempre più alla possibilità di trovare terapie efficaci. L’obiettivo è di offrire una possibilità concreta di vivere una vita migliore a tutti i pazienti colpiti dalle più di seimila malattie genetiche rare che aspettano ancora una soluzione.

È compito della televisione pubblica aprire spazi alla solidarietà concreta e se, oltre alla raccolta di donazioni, si riesce a proporre anche un approfondimento culturale specifico sul tema, tanto di guadagnato. Ne è consapevole il presidente della Rai Paolo Galimberti: “Quando la Rai, ogni anno, si apre a Telethon, dimostra veramente e senza dubbi di sorta a cosa serve il Servizio pubblico e perché sia un bene che va preservato nell’interesse di tutti. Dare spazio alla ricerca scientifica, alla solidarietà, alla battaglia contro le malattie genetiche più difficili da individuare e combattere significa contribuire alla ricerca di un futuro migliore per l’umanità intera”.

Sono parole in cui non manca un pizzico di retorica, ma che ben si adattano a quella che dovrebbe essere una delle missioni principali della Rai, troppo spesso affaccendata in tutt’altro.

Homo Videns